よきこときく通信

残念な6歳児の子育てと観劇とお買いものブログ
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生きているってすばらしい「困ってるひと」

ようやく図書館に予約してあったこの本の
順番がきて読みました。
大野更紗さんの『困ってるひと』です

大野さんは上智大学大学院に進学した2008年
皮膚筋炎、筋膜炎脂肪織炎症候群という難病を発病します。
その壮絶な闘病記です。
内容は痛い!ツライ!の連続ながらも
すごく面白いのでサクサク読めます。
が、私は同じ自己免疫疾患系の難病持ち。
あまりにもうなずけることが多くて号泣しながら読みました。

まずぶちあたるのが
自分の病名がわからないということ。
私の場合は整形外科→総合病院(即入院)しかし病名は不明
→毎日検査検査、もしかしてSLE?(でも専門医いない)
→専門クリニックへ
→引っ越しに伴い大学病院へ(でも専門医いない)
→妊娠していろいろ問題でる。救急車で別の大学病院搬送
出産後やっとここに落ち着く。
この大都会東京の大病院ですら専門医が1人もいない状況。
大野さんも病名がわからずさまよいます。

それから金銭問題
申請すると東京都は医療券がもらえますが
この病気にしか使えないから
ウチの先月の医療費は27000円

家計簿付けてるのがむなしくなるこの金額。

あとサポートしてくれる人をさがさないといけないこと
本人は動けないから入院の諸々から私の場合子どもの世話まで。
行政は結局助けてくれないのが現実でした。
どうしても無理なとき、申し訳ないけど
私は九州からはるばるハハを呼んでいます。
こんなとき親じゃなきゃすべてをサポートできません。
大野さんの実家も福島の田舎。親元で闘病できればいいけれど
何かあったときにすぐ病院にいけない環境は
急に悪化する難病患者には難しいところ。

そんなこんなの問題をかかえつつ持ち前の行動力で
ぐいぐい進んでいく大野さん。
そもそもこの本だって自分からの持ち込みです。
この本が今たくさんの人に読まれていることが
同じ難病患者として嬉しいことです。
今後も難病界の星として頑張ってほしい。
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