よきこときく通信

残念な6歳児の子育てと観劇とお買いものブログ
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入院30日目・難病あるある

太ったのはどうやら薬の副作用だったようで
ご飯へらしても何の効果もないことがわかったので
入院中はあきらめて太ります。
あぁ、どれくらいふくらむんだろう

難病あるある~早く言いたい~♪byRG

というわけで、ここに入院してもうすぐ1ヶ月。
ひとくちで難病といっても症状は人の数だけ違うわけで、
皆さん見た目は元気そうなのに、いろいろなご苦労を抱えております。
日常生活でなかなかこういう病気してる人と遭遇することなんかないから
皆さんのアドバイスや体験談がすごく参考になります。

難病あるある1何の病気かわからない

数値やらすごく悪いんだけど医者ですら、はっきりとした
見立てができない。
病名がわかるまで何年も日本全国の病院と転々とするのはザラ。
ちなみにワタクシも今回発症4年目にして病名が変わったうえに
もうひとつ病気が増えてしまいました。

難病あるある2薬にやたらくわしい

横文字に弱い私は「前回は何を飲んでました?」と
言われても、薬の名前なんか覚えてないので困るわけですが
(最近はお薬手帳があるので助かります)
皆さん、全然ちがう病気で入院しているけど
薬はかぶっていたりするので、名前どころか副作用、飲みあわせ、
全部説明してくれます。量が尋常じゃないから飲み方ひとつで
命にかかわります。やっと今副作用のおそろしさを体感中の私です。

難病あるある3病友ともりあがる

ママ友がなかなかできなくて…なんて悩んでるお母さん
そんなもの幼稚園行ったらイヤでもできる
難病患者ってまわりにまずいないから
理解してもらえなかったリ、病気がつらいのとあわせて
うつになってしまう人もいます。
だから思う存分、話せるこの場の方が元気になる人も
いるのがおもしろいところ。
大部屋に扱いヅライ人が一人いたとき
談話室で女性陣は愚痴吐き出しの場になってるのに対し
男性陣はこんなことしたあんなこともしたってオチつけて
笑い話にしちゃう。男性チームのほうがカラッとしてて
すき。
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入院24日目・デブまっしぐら

入院して5キロ減った体重が見事に元に戻りました。
原因はわかっています。
間食と運動不足。
とはいえ、ウォーキングするわけにもいかないし
あとは食事を制限するしかないということで
毎日ごはんを半分だけ食べています。

しかし日中の間食は我慢できても我慢できないのが
早朝の間食。
薬の副作用で今あまり眠れないのと
消灯時間が早いので、だいたい起きるのは
午前3時
今日なんか千前1時起きですよ。
目が覚めちゃったらもう眠れないので
他の人を起こさないように談話室へ。
朝ごはんは8時なのでおなかがすいてつい食べてしまうわけです。

これまた副作用で顔もパンパンで
若干サバンナ八木さん似になってきてるし
せめてこのままどうにか増えないでほしい。

入院22日目 大部屋は最高

息子と母が実家に帰った日
ようやく個室から四人部屋に移ることができました。
部屋代、食事代は保険外なんですが
この個室
なんと…なんと…お値段

1日約17000円!

近くのシティホテルから通ったほうが安いじゃないかー
でも病状が安定しないうちはしょうがありません。
さらによくなっても大部屋が空いてないと
移動できないわけです。
そんなこんなで15日個室生活をおくって(泣)
やっと4人部屋になりました。

自分のスペースは狭いけど
ベッドからなんでも手が届くからかえって
便利です。
同室のオバチャンたちも明るくて楽しい!
でも今は退院間近で皆元気だけど
ここに入院してるだけあってかなり危なかった
人だらけ。
ICUに一週間入ってて先生も死か人工呼吸を
覚悟してた人、20代に肺結核になってから
ずっと病気続きで膠原病まで発症した人、
若くて綺麗なのに
常に全身に激痛が走る
線維筋痛症でずっと闘病してる子

皆、そんな感じだからものすごく
まわりに優しいし、気を使うし、
何か乗り越えてきた人たちは強いし明るい。
これからも完治することはないから
合併症の不安は一生あるけど
先のことなんかより毎日こうして御飯たべて
笑っていられればもうそれだけで幸せです。

ワタシだって今こうしてのんびり入院していられるのも
ダンナが仕事してくれて、実家で息子みててくれるからこそ。
ひたすらまわりに感謝です。

病気は悪いことだけじゃありません。
人を成長させてくれるなあと感じる
今日この頃。
としおらしいけど退院したらまた調子のいい
私に戻るんだぜー。きっと。

入院16日目・しばしのお別れ

私の入院が長引きそうなので
母と息子ポン太はいったん九州へ戻ることに。
別れはやっぱり泣いちゃうかなーと思いきや
それまで中庭を走り回ってたのに
ベビーカーに乗せられたポン太猛抗議。
「うるさいから早くいっちゃってー」
とバタバタいってしまいました。

ポータブルDVDの使い方もせっかく丁寧に
教えたのに、ずっと機内では寝ててくれた模様。

夜電話したら
「ボクはいまクイックルワイパーでお掃除中だから
電話どころでははないのだよ」と無視されました。

よし、息子よ
食いぶち分くらいは労働で稼ぐんだぞ
ただでさえお前はたべるんだから。

実家の犬は自分より小さな息子に
アイドルの座を追われ、寝床の段ボールハウスに
勝手に入ってこられ、吠えてもゲラゲラ笑われ、
完全に怯えているとのこと(笑)
かわいそうに…

入院14日目・ご迷惑かけてます

月曜日は採血、レントゲン、
皮膚科、感染症内科、循環器内科の受診に
教授の総回診まで大忙し。
そしてどこに行っても
「危なかったらしいですねー」
と言われる私。
そんな事で話題沸騰になりたくないよー。
できたら「入院棟にすごい美人がきた」とか
そういうのはないのか。
現実は毎日スッピンだから取り繕うことすらできないという
残念なことに。

さて、おかげさまでいろいろやってもらっているのですが
私、結構いま健康体でして
(一応、点滴四本、薬も最上限まで増やしてはいますが)
調べても菌はほぼ死滅、考えられるほかの病気の症状もなく
悪くなった原因がわからないという医者泣かせの患者に
なってます。
一気に回復しすぎ!いいことなんですけど。
中身も本人に似て単純なんでしょうね。

四季ばなし

劇団四季の会報誌を持ってきてもらいました。
ううむ…どうしてもいきたい!
という作品ないなあ。
前は新役さんがでたら何がなんでもみたかったんだけど。
「アスぺクツ・オブ・ラブ」だけはなんとしてもみたい。

ところで、「夢から醒めた夢」の特典
ピコマコサービス
マコちゃんはいるでしょう。

でもピのつく女の子はいないっつーの(笑)

泉ピン子は芸名だし。
ピ…パピコ…
ピノコ…
外国人客だったらいるかもしれないけど
素敵な無茶ぶりに笑った。


それから直接四季とは関係ないけど
先月の「おかあさんといっしょ」のだいすけおにいさんの
「パンパパパン」って歌が絶品でした。
さすが元ジョン万ズ!
小芝居させたら右にでるものないおにいさんだと思います。
FUJIWARAの原西そっくりなんだもん。
テンションも。
先月は朝夕ハハは爆笑させてもらいました。
ポン太もあまりのハハのはまりっぷりに
パンパパパンが大好きに。
サンドイッチニーパン!
四季ファンとして子どもが
だいすけおにいさん世代でよかったーー
ええ、子どもよりワタシがみたいんですよ。

入院11日目

膠原病の怖いところはいきなり悪化するところ。
私も定期健診では問題なく、高熱も毎度のこと
と軽く考えていたんですが、さすがに
意識不明にまでおちいると今後が心配。
まだポン太は状況が把握できないから
外部に連絡できないし、こまめな定時連絡しかないでしょうね。

さて「意識戻ってよかったですよ。
戻らなかったらあぶなかったです。」
と危険な状態だったにもかかわらず
おかげさまで、すぐ目が覚めたのは

ワタシは点滴や麻酔がものすごくきくから

ポン太が切迫になって搬送、生まれちゃうといわれて
持ちこたえましたし、出産のときも麻酔がすぐきいて
全然痛みはなく。
(調子にのったらその後地獄がまっていたけど)
今回も点滴きいてますし、先週の髄液採取も
表面麻酔だけでオッケー
効かないひとは奥までさして、まだ効かなくて
麻酔、採取の繰り返しでかなり大変だとか。

先の心配もあるけど、とりあえず少しでもラッキーと
思えるワタシはやっぱり根本的には能天気なんでしょう。
単純なやつ。ご飯にエビフライでただけでご機嫌だし。

さあ!今日も1日検査&診察!
でも病院は暇だからやることがたくさんあるのは
大歓迎。頑張りまーーーす。
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